Rodzice dzieci niepelnosprawnych - krytyka.

Nie oglądam telewizji. Nie mam telewizora. Kurzył się tylko wiec go wywaliliśmy. Mieszkam w Londynie wiec jeśli czytam jakieś wiadomości to głównie te z UK. Czasami sobie fakty na TVN wlacze na laptopie, ale to tylko czasami. Zbyt duzo w nich złych wiadomości, a ja nie chce otaczać się negatywna energia.

Wczoraj w Anglii obchodziliśmy Dzień Matki. Ja obchodzę to piękne swieto dwa razy do roku, zgodnie z tradycja polska i angielska. Dzisiejszy post będzie o mamach. O mamach dzieci niepelnosprawnych. O rodzicach.

 Z FB dowiedziałam się o proteście rodziców dzieci niepelnosprawnch, jaki mial miejsce w Sejmie. Przeczytałam nagłówki, kolejny raz podziekowalam za zdrowe dziecko i za to, ze problem mnie nie dotyczy. 

Kilkakrotnie na różnych profilach (w tym telewizyjnej Superniani - Doroty Zawadzkiej) poczytałam więcej. Czytałam i nie wierzyłam. Jestem w totalnym szoku!

 Jestem zażenowana wypowiedziami niektórych osób, jakie przeczytałam w internecie. Nie jestem wstanie zrozumieć jak mozna krytykować rodziców dzieci, którzy walcza o ich dobro, o ich lepsza przyszlosc, w zasadzie powinnam napisać o ich normalna przyszlosc. Jak mozna krytykować kogoś kto walczy o to, co powinien miec zapewnione. Moze jestem totalna kretynka, ale nie rozumie tego!

Zara za miesiac skonczy 4 latka. Jest zdrowa, cudownie rozwijajaca się dziewczynka. Szpitale i lekarzy zna dzieki Bogu tylko z serialu, które razem z babcia oglada, gdy jestesmy w Polsce. Jest zafascynowana ich praca. Mowi, ze kiedys tez będzie lekarzem. Moje dziecko nie zna bólu. Nie boi się szpitali. Moze biegac, wspinac się po drabinkach, pluskac w wodzie. Ma przed soba cale zycie i wszystkie jego drzwi sa dla niej otwarte. Dziekuje za to Bogu kazdego dnia.

Gdy rosly jej zabki i miala 41C goraczki, której za nic w swiecie nie moglam obnizyc, odchodzilam od zmyslów. Tak bardzo chcialam jej pomóc, a nie moglam nic zrobić. Karetka zabrala nas do szpitala. Zostalismy przyjeci i kazano nam czekac, po 4 godzinach czekania, razem z mezem malo nie roznieslismy szpitala. Slyszeli nas wszyscy. Przyjeli nas w ciagu 5 minut. To byl tylko jeden dzien, jedna noc w zasadzie, ale pamietam ja do dzisiaj. Pamietam jak bardzo się balam o Zare. Miala wtedy roczek. Byla taka malenka i bezbronna. 

Gdyby mojej córce zagrazalo niebezpieczenstwo, gdybym musiala walczyc o lepsze zycie dla niej, gdybym musiala walczyc o jej zdrowie, zrobilabym absolutnie wszystko. WSZYSTKO!

JAK MOZNA KRYTYKOWAC RODZICÓW NIEPELNOSPRAWNYCH DZIECI ZA TO, ZE WALCZA O ICH LEPSZY LOS?

Prosza o wieksze pieniadze? I co w tym takiego dziwnego?! W dzisiejszych czasach pieniadze rzadza swiatem, nic bez nich nie zrobimy. Medycyna i lecznictwo to jeden wielki biznes. Kilkumiesieczne dzieci czekaja miesiacami na wizyte u kardiologa, miesiacami na wizyty u wszelkich specjalistów. Numerki koncza się na poczatku roku. "No chyba, ze Panstwo chcecie się umówic na prywatna wizyte."  Turnusy rehabilitacyjne kosztuja fortune. Tak nie powinno byc! To się w glowie nie miesci! To na to w pierwszej kolejnosci powinny isc nasze pieniadze, a nie na inne pierdoly, których listy nie zamierzam tutaj przytaczac, a która kazdy zna.

Na FB przeczytałam List otwarty Pani Katarzyny Wiesak. Za zgoda Pani Katarzyny publikuje go ponizej. Mam nadzieje, ze jak najwiecej osób go przeczyta.

"List otwarty, do oburzonych postawą rodziców dzieci niepełnosprawnych w Sejmie, rodaków mego kraju.

MY POTRZEBUJEMY WASZEGO WSPARCIA, WASZEJ OBECNOŚCI. I gwarantujemy, że gdy zły los dotknie również Wasze dzieci, otoczymy Was wsparciem, wiedzą, miłością i nauczymy Was żyć od nowa. Nie krytykujcie nas, nie oczerniajcie, nie wyśmiewajcie naszej waleczności.

Piszecie, że razi Was obecność dzieci, że tak biedne leżą, że są nie myte, że w tym czasie mogły by być na spacerze, w ZOO, że rodzice mogli skorzystać z hotelu przy sejmie a nie skorzystali, że są kartą przetargową itp.
1 - No to ja wam pragnę uświadomić, że niech Was to nie razi! Tysiące dzieci leży w domach miesiącami, latami, patrzą się w ścianę i sufit. Bo nie mogą sami wyjść na dwór, bo nie mają wózków aktywnych, bo mieszkają w bloku bez windy na 3 pietrze i nie ich kto znieść! Albo urodzili się w jakiejś chałupce na wsi i dookoła domu cały rok jest błoto i klepisko. I nikogo te dzieci nie obchodzą!!!! O tych dzieciach nie wiecie, bo o nich nikt nie wie. A te dzieci są i nie ma systemu, który by im pomógł - DOCIERA??? Wiele dzieci niepełnosprawnych leży latami na wyrku i spoko...

2 - Tysiące dzieci jest NIEMYTYCH TYGODNIAMI - i jakoś to Wam nie przeszkadza. Dzieci są obmywane na leżąco wacikami, gąbkami itp. No bo jak wykąpać dziecko gdy się nie ma siły przenieść Go z łóżka do wanny, gdy wanna nie jest dostosowana, gdy się mieszka w domu z ciasną maleńką łazieneczką, gdy w domu nie ma łazienki, albo nawet wody!!!! Jak wykąpać dziecko, jeśli samemu jest się chorym, niedołężnym, zmęczonym. Jak wykąpać dziecko jeśli mieszka się w mieszkaniu socjalnym z jedną zbiorczą łazienka na korytarzu? No proszę Was... Serio jesteście oburzeni tym, że jedna z mam nie myje w sejmie swojej córki? Tysiące dzieci jest niemytych bo nie mają warunków, nie mają dostosowanych łazienek, a rodzice nie mają siły dźwigać. DOCIERA???
Niemycie, niekapanie dużych dzieci N to częsta sprawa, szczególnie w domach gdzie rodzice sami nie umieją zorganizować kasy na łazienkę, odpowiednią wannę, podnośniki. A jak rodzice nie umieją - TO NIKT DZIECKU NIE POMOŻE I ŁAZIENKI NIE DOSTOSUJE - DOCIERA?

3 - Dlaczego w ogóle "te" dzieci tam są, w sejmie z matkami? Pytacie. To ja się Was pytam - a gdzie "te" dzieci mają być??? Same w domu? Nie rozumiecie że te matki proszą o pomoc dla tych dzieci - o asystentów, o opiekunów socjalnych, bo nie maja z kim dzieciaków zostawić. Po drugie śmiem twierdzić, że "te" dzieciaki maja w tym sejmie przygodę życia! Nowe zapachy, kolory, dźwięki, ściany, sufity. Ludzie - których widują w takiej ilości rzadko. Jak matka chce wyjść z domu po cokolwiek, musi brać swoje dziecko bo nie ma je z kim zostawić. Jak chce strajkować czy protestować też musi brać dziecko ze sobą. BO NIE MA INNEJ OPIEKI DLA DZIECKA!!! - DOCIERA?

4 - Po co te matki ciągają "te" dzieci po sejmie. No to ja Wam napiszę, że my matki ciągamy nasze dzieci wszędzie, gdzie tylko musimy wyjść. No chyba że może na godzinkę dwie pomoże babcia, ciocia, koleżanka. No wtedy to można się wyrwać! A te matki co nie mają własnego samochodu, lub gdy do samochodu nie da się upchać dużego dziecka N - to te zuchwałe kobiety "ciągają" swoje dzieci MPK tachają je do autobusów, które parkują metr od krawężnika. Ciągamy nasze dzieci w różne miejsca... Ja swoją córkę nawet jak do ginekologa na kontrole w ciąży chodziłam - ciągałam ze sobą - bo nie miałam jej z kim zostawić. Tak więc mam nadzieje że DOCIERA ŻE RODZICE WSZĘDZIE CIĄGAJĄ SWOJE DZIECI. No chyba że to rodzice którzy nic nie robią dla dobra dziecka i swojego, wtedy mamy sytuację jak w punkcie pierwszym. No ale leżenie też was razi... Dzieci mają nie leżeć i nie być ciągane... No tak to się naprawdę nie da.

5 - Piszecie - tak piszecie - Po co tym dzieciom pomagać, skoro z nich i tak nic nie będzie. A wiecie, że my rodzice dzieci N w chwilach skrajnego już zmęczenia, wyczerpania, padania na ryj, po kolejnych atakach padaczki, po kolejnych operacjach, lub przed kolejnymi operacjami mamy podobne myśli? To są najczarniejsze chwile zwątpienia w sens naszego życia. Ale potem mamy wyrzuty sumienia, że tak myśleliśmy, popłaczemy sobie, poprzytulamy ukochane dziecko i walczymy dalej. Takie życie... A od siebie dodam że nigdy nie wiadomo co wyrośnie z tych pokurczonych zdeformowanych dzieci - no na pewno nie koszykarze NBA albo nie baletnice. To Wam gwarantuje - ale czasem kopara opada gdy z kogoś tak zdeformowanego wyrasta geniusz i fizyk wszech czasów jak Stephen Hawking.

6 - Oskarżanie nas o to, że wyciągamy ręce po pieniądze, że każdemu żyje się ciężko, że na zdrowe dzieci też brakuje, że samotnym matkom, rolnikom, że 1000zł to dużo i powinno wystarczyć. To ja Wam chcę uświadomić, że my siedzimy w domach i opiekujemy się dzieciakami N W CAŁKOWITEJ DBAŁOŚCI O WASZE FINANSE. Szokujące? Ale tak jest. Bo gdyby każda z nas oddała swoje dziecko do specjalnego ośrodka, domu opieki - to tym samym rząd musiał by zapłacić za pobyt każdego dziecka n w takim ośrodku kwotę 4-6 TYŚ PLN miesięcznie!!! Czaicie takie kwoty? DOCIERA że dzięki naszej opiece budżet państwa każdego dnia jest ratowany???? 1000 zł to dużo? Nie wiem... serio... Mnie koszt leczenia i rehabilitowania córki wynosi 70tyś PLN rocznie...

7 - Kolejne co Was zniesmacza - to te krzykliwe, płaczliwe, roszczeniowe, matki bez ładu i składu...
A ja Wam powiem, że wśród matek dzieci niepełnosprawnych to bohaterki. Tak, matki dzieci N płaczą, krzyczą, mają w sobie dużo żalu, empatii, inteligencji, wrażliwości na ludzką krzywdę. Nie są zawodowymi politykami, tylko doświadczonymi przez los kobietami, które mają siłę i czelność pofarbować włosy, założyć kolczyki, zrobić makijaż, ubrać się w coś ładnego.

8 - Do mam zdrowych dzieci, które również czują się pokrzywdzone i nie wspierane przez państwo. Dziewczyny cieszcie się każdym dniem zdrowia waszego dziecka. Każdym dniem kiedy waszym dzieciom nic nie dolega. Wiele mam dzieci N żyły takim życiem jak Wy teraz. Miało problemy z kasa z pracą, z partnerem. Aż któregoś dnia w jednej sekundzie ich dziecko straciło bezpowrotnie zdrowe... Albo urodziło się chore, lub uszkodzono je przy porodzie. Strasznie chciała bym mieć takie problemy jak Wy, takie bolączki. Ale mam inne.

9 - W Polsce nie ma systemu opieki nad dziećmi N. Nikt nie rejestruje dziecka z niepełnosprawnością przy porodzie. Nikt nie przekazuje jego danych Miejskim Ośrodkom Pomocy Rodzinie. Nikt nie wspiera rodziców. Nikt nie monitoruje w jakich warunkach żyją dzieci N po wypisaniu ze szpitala. Nikogo nie obchodzą dzieci które leżą w domach, są niemyte, nie wychodzą na dwór, są nie leczone, nie mają terapii, rehabilitacji, odczuwają głód i pragnienie. Tych dzieci nie widać ale one są. A Ci rodzice którzy walczą, ciągają swoje dzieci, płaczą, emocjonują Ci Wam nie odpowiadają.
MY POTRZEBUJEMY WASZEGO WSPARCIA, WASZEJ OBECNOŚCI. I gwarantujemy, że gdy zły los dotknie również Wasze dzieci, otoczymy Was wsparciem, wiedzą, miłością i nauczymy Was żyć od nowa. Nie krytykujcie nas, nie oczerniajcie, nie wyśmiewajcie naszej waleczności."


Co ja mysle o rodzicach niepelnosprawnych dzieci?
 Podziwiam ich! To niezwykli, silni i waleczni ludzie, którzy czesto cale zycie poswiecili dla dobra swoich pociech. Ich zycie to niekonczaca sie walka, to podróz przez góry i doliny. Podziwiam ich z calego serca i prosze Boga, abym nigdy nie musiala byc na ich miejscu. Nie wiem czy znalazlabym w sobie tyle sily do walki. Mam wrazenie, ze na widok mojego dziecka, które cierpi, a ja nie moge nic z tym zrobic, albo moge zrobic bardzo malo, peklo by mi serce...